Уникальный консилиум для самых «редких». Дети с орфанными заболеваниями впервые смогут получить помощь в формате «стационара одного дня»
11 сентября в 9.30 в Перинатальном центре (Махачкала, улица Ахмеда Магомедова, 2) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня (Москва, Санкт-Петербург) соберутся вместе, чтобы провести осмотр самых «редких» пациентов Дагестана.
Дети с диагнозами «один на миллион» смогут в один день получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется «стационар одного дня». Он позволяет избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
Их жизнь – четыре стены родного дома. Один на один с редчайшим диагнозом и с множеством вопросов: как обследоваться, как лечиться, где наблюдаться, как дальше жить? На эти вопросы будут отвечать и врачи-эксперты, и лидеры пациентских организаций – участники проекта «Десант добра».
Представители 15 пациентских организаций съедутся со всей России, чтобы поддержать своих подопечных из Дагестана. Они же на следующий день будут решать вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных.
12 сентября в 14.00 в здании Министерства Здравоохранения Республики Дагестан (Махачкала, улица Абубакарова, 10) состоится заседание «Редкий пациент в фокусе». К участию в заседании приглашены представители Минздрава, Министерства труда и социального развития, Народного Собрания Республики Дагестан, Общественной палаты Республики Дагестан, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты Республики Дагестан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения.
«Для нас важно, чтобы каждый редкий пациент получил своевременную помощь и поддержку» - сообщает Елена Хвостикова, организатор проекта.
Заседание в Махачкале – тринадцатое по счету под лозунгом «Редкий пациент в фокусе». Предыдущие двенадцать прошли в других регионах, где побывал «Десант добра». Опыт показывает, что какие-то проблемы редких пациентов общие для всей России, какие-то являются особенностями региона.
Поэтому лидеры пациентских организаций предварительно исследуют положение редких пациентов, находят слабые места, ищут варианты эффективной помощи, которые можно было бы осуществить, и заявляются с актуальными, проработанными и взвешенными предложениями. Они могут стать основой для изменений на республиканском и федеральном уровне.
Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в медико-социальной помощи. В нашей стране не менее 40 тысяч таких больных.
Справка: Проект «Десант добра» объединяет 15 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий пациентских организаций и представителей власти с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными болезнями.
