Детей, подверженных этому генетическому заболеванию, в народе называют «дети-бабочки», сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Кожа малышей настолько хрупкая и тонкая, что неосторожное прикосновение образует раны, как от ожогов.
Матери детей, больных буллезным эпидермолизом, при встрече с Муфтием не могли сдерживать слез. По их словам, только лишь на перевязочный материал для одного ребенка в месяц необходимо около 150 тысяч рублей, а неоднократные обращения в различные инстанции оказались безрезультатны. Они просят о помощи.
В Дагестане ребят с таким редким заболеванием около 150. По словам гендиректора фонда «Инсан» Мухаммадрасула Ахмедова, на попечении благотворительной организации находятся 45 таких детей. Им периодически оказывается посильная помощь, однако её недостаточно.
Выслушав жалобы и предложения, Муфтий Дагестана пообещал оказать всевозможное содействие в организации помощи отчаявшимся родителям. Он предложил фонду «Инсан» создать медицинский центр, где квалифицированные врачи будут оказывать профессиональную помощь больным детям, а также подчеркнул необходимость налаживания в республике производства качественного перевязочного материала.
Уже сегодня в целях реализации намеченных планов Муфтием республики было выделено здание под создание реабилитационного центра.
Также принято решение о проведении сбора средств для «детей-бабочек» благотворительным фондом «Инсан».
В завершение встречи Шейх Ахмад Афанди дал родителям ценные наставления. Затем Муфтий обратился ко Всевышнему с мольбой облегчить болезнь детей и наделить терпением их родителей.
Источник - пресс-служба Муфтията РД
